Η ΕΕ παρέχει 144 εκατ. ευρώ για νέες έρευνες που θα συμβάλλουν στην αντιμετώπιση σπάνιων νόσων

Χθες, Ημέρα των Σπάνιων Νόσων, η Επιτροπή ανακοίνωσε ότι θα χρηματοδοτήσει 26 νέα ερευνητικά έργα σχετικά με σπάνιες νόσους με ποσό 144 εκατ. ευρώ. Τα έργα αυτά θα βοηθήσουν να βελτιωθεί η ζωή 30 εκατομμυρίων Ευρωπαίων που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο. Στο πλαίσιο των επιλεχθέντων έργων συμμετέχουν περισσότερα από 300 άτομα από 29 χώρες στην Ευρώπη και πέραν αυτής, συμπεριλαμβανομένων ομάδων από κορυφαία ακαδημαϊκά ιδρύματα, ΜΜΕ και ενώσεις ασθενών. Στόχος είναι η συγκέντρωση των πόρων και η συνεργασία πέρα από τα σύνορα για την καλύτερη κατανόηση των σπάνιων νόσων και την ανακάλυψη των κατάλληλων θεραπειών.

Η Máire Geoghegan-Quinn, Ευρωπαία Επίτροπος αρμόδια για θέματα έρευνας, καινοτομίας και επιστήμης δήλωσε τα εξής: « Οι περισσότερες σπάνιες νόσοι προσβάλλουν παιδιά και οι περισσότερες από αυτές είναι τραγικές γενετικές διαταραχές που οδηγούν σε αισθητή υποβάθμιση της ποιότητας ζωής και σε πρόωρο θάνατο. Ελπίζουμε ότι με αυτά τα νέα ερευνητικά έργα, αφενός, θα συντομευθεί η ανακάλυψη θεραπείας για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τους επαγγελματίες της υγείας και, αφετέρου, θα στηριχθούν τα πρόσωπα αυτά στην καθημερινή τους μάχη με τη νόσο».

Τα 26 νέα έργα καλύπτουν ευρύ φάσμα σπάνιων νόσων, όπως οι καρδιαγγειακές, μεταβολικές και ανοσολογικές διαταραχές. Τα έργα έχουν ως στόχο:

– την ανάπτυξη ουσιών που μπορεί να αποτελέσουν νέα ή βελτιωμένα θεραπευτικά σχήματα για τους ασθενείς·

– την καλύτερη κατανόηση της προέλευσης και του μηχανισμού των νόσων·

– την καλύτερη διάγνωση των σπάνιων νόσων και

– τη βελτίωση της διαχείρισης των σπάνιων νόσων στο περιβάλλον των νοσοκομείων και των ιδρυμάτων υγειονομικής περίθαλψης.

Οι ομάδες θα εργαστούν πάνω σε ποικίλες ερευνητικές προκλήσεις, όπως ένα νέο σύστημα υποστήριξης με «βιοτεχνητό» ήπαρ για τη θεραπεία της οξείας ηπατικής ανεπάρκειας, ισχυρές λειτουργίες επεξεργασίας δεδομένων για την ανάπτυξη καινοτόμων διαγνωστικών εργαλείων, βιοδεικτών και στρατηγικών ελέγχου για θεραπευτικές ουσίες κατά σπάνιων νεφρικών νόσων, και μια κλινική μελέτη φαρμάκου για την αντιμετώπιση της αλκαπτονουρίας (ωχρονοσίας), μιας γενετικής διαταραχής που οδηγεί σε σοβαρή και πρώιμης μορφής αρθρίτιδα, καρδιακή πάθηση και αναπηρία και για την οποία δεν υπάρχει επί του παρόντος αποτελεσματική θεραπεία.

Πολλά από τα νέα έργα θα συμβάλουν στην επίτευξη των στόχων της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για τις Σπάνιες Νόσους (IRDiRC), της μεγαλύτερης συλλογικής ερευνητικής προσπάθειας για τις σπάνιες νόσους παγκοσμίως. Πρόκειται για κοινοπραξία που δρομολογήθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή μαζί με εθνικούς και διεθνείς εταίρους, με βασικό στόχο την ανακάλυψη, ως το 2020, 200 νέων θεραπειών για τις σπάνιες νόσους και των μέσων διάγνωσης των περισσοτέρων από αυτές. Αν συνυπολογιστούν τα νέα έργα, ο αριθμός των συνεργατικών έργων έρευνας σχετικά με σπάνιες νόσους που χρηματοδοτείται από την Επιτροπή θα πλησιάσει τα 100 έργα κατά τα τελευταία έξι έτη. Συνολικά, τα έργα αυτά αντιστοιχούν σε επένδυση περίπου 500 εκατ. ευρώ.

Για να δείτε όλα τα έργα,  ανατρέξτε στο MEMO/13/148 και επισκεφθείτε το σχετικό δικτυακό τόπο.

Ιστορικό

Μια νόσος ή διαταραχή χαρακτηρίζεται ως σπάνια στην Ευρώπη όταν προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2 000 άτομα. Ωστόσο, επειδή υπάρχουν τόσες πολλές διαφορετικές σπάνιες νόσοι – μεταξύ 6 000 και 8 000 – αθροιστικά επηρεάζουν σημαντικό μερίδιο του πληθυσμού. Στην ΕΕ, 30 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από σπάνιες νόσους, και πολλοί από αυτούς είναι παιδιά. Οι περισσότερες σπάνιες νόσοι έχουν γενετική προέλευση ενώ άλλες οφείλονται σε λοιμώξεις, αλλεργίες και περιβαλλοντικά αίτια. Οι εν λόγω νόσοι συνήθως επιφέρουν χρόνια αναπηρία ή απειλούν ακόμα και τη ζωή των πασχόντων.

Περισσότερες πληροφορίες

Έρευνα υγείας σχετικά με τις σπάνιες νόσους της ΕΕ: http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html

Διεθνής Ερευνητική Κοινοπραξία για τις Σπάνιες Νόσους: www.irdirc.org

Συνέδριο της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για τις Σπάνιες Νόσους για το 2013 (Δουβλίνο, Ιρλανδία στις 16-17 Απριλίου 2013): http://jk-events.com/IRDiRC2013

Πολιτική της ΕΕ για τις σπάνιες νόσους: http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_el.htm

6η Διεθνής ημέρα σπανίων νόσων: www.rarediseaseday.org

Πύλη ενημέρωσης για τα έργα του 7ου ΠΠ – CORDIS: http://cordis.europa.eu/