Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς: Σύνδεση 900 ιατρικών ομάδων προς όφελος των ασθενών
Τα ΕΔΑ είναι μοναδικές και καινοτόμοι διασυνοριακές πλατφόρμες συνεργασίας μεταξύ εξειδικευμένων γιατρών για τη διάγνωση και τη θεραπεία νόσων σπάνιων, πολύπλοκων ή χαμηλού επιπολασμού.
Την 1η Μαρτίου τίθενται σε λειτουργία τα νεοσύστατα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ΕΔΑ).
Μιλώντας σε γιατρούς, ασθενείς και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο της Λουβέν στο Βέλγιο, ο κ. Βιτένις Αντρουκάιτις, Ευρωπαίος Επίτροπος για την υγεία και την ασφάλεια των τροφίμων, δήλωσε: «Σήμερα, που είναι η ευρωπαϊκή ημέρα σπάνιων νόσων, είμαι ιδιαίτερα ευτυχής που εγκαινιάζω τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς. Ως γιατρός, έχω υπάρξει πολλές φορές μάρτυρας τραγικών ιστοριών ασθενών με σπάνιες ή πολύπλοκες νόσους που, χωρίς καθοδήγηση και πληροφόρηση, μερικές φορές αδυνατούσαν να έχουν ακριβή διάγνωση και να υποβληθούν σε θεραπεία. Έχω επίσης δει τους συναδέλφους μου να προσπαθούν να βοηθήσουν με τεράστια δυσκολία, ελλείψει πληροφόρησης και ευκαιριών για δικτύωση. Τα ΕΔΑ θα συνδέσουν τη σημαντική γνώση και εμπειρογνωμοσύνη της ΕΕ, που είναι διασκορπισμένη στις διάφορες χώρες, καθιστώντας την πρωτοβουλία αυτή μιαν απτή απόδειξη της προστιθέμενης αξίας που έχει η συνεργασία σε επίπεδο ΕΕ. Είμαι πεπεισμένος ότι τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς μπορούν να φωτίσουν τον δρόμο για τους πάσχοντες από σπάνιες νόσους, οδηγώντας τους σε επιτεύγματα που δυνητικά θα σώσουν και θα αλλάξουν τη ζωή τους».
24 θεματικά ΕΔΑ, τα οποία συγκεντρώνουν περισσότερες από 900 άκρως εξειδικευμένες μονάδες υγειονομικής περίθαλψης από 26 χώρες, θα ξεκινήσουν να συνεργάζονται σε ευρύ φάσμα ζητημάτων, από παθήσεις των οστών έως αιματολογικές νόσους και από τους παιδικούς καρκίνους έως την ανοσοανεπάρκεια. Η συγκέντρωση, σε τέτοια κλίμακα, της βέλτιστης εμπειρογνωμοσύνης της ΕΕ αναμένεται ότι θα ωφελήσει ετησίως χιλιάδες πάσχοντες από νόσους που απαιτούν ιδιαίτερη συγκέντρωση άκρως εξειδικευμένης υγειονομικής περίθαλψης σε ιατρικούς τομείς όπου η εμπειρογνωμοσύνη σπανίζει.
Η πρόκληση των σπάνιων νόσων
Σπάνιες νόσοι είναι εκείνες που προσβάλλουν το πολύ 5 στους 10.000 ανθρώπους. Συνολικά, από 6.000 έως 8.000 σπάνιες νόσοι επηρεάζουν την καθημερινή ζωή περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων στην ΕΕ, εκ των οποίων πολλά παιδιά. Οι σπάνιες και πολύπλοκες νόσοι μπορούν να προκαλέσουν χρόνια προβλήματα υγείας και πολλές από αυτές απειλούν τη ζωή του ασθενούς. Αν πάρουμε για παράδειγμα μόνον τον καρκίνο, υπάρχουν περίπου 200 διαφορετικά είδη σπάνιων καρκίνων, ενώ κάθε χρόνο περισσότεροι από μισό εκατομμύριο άνθρωποι στην Ευρώπη ανακαλύπτουν ότι πάσχουν από καρκίνο.
Οι επιπτώσεις των νόσων αυτών στους ασθενείς, στις οικογένειές τους και στους φροντιστές είναι σημαντικές, και συχνά δεν μπορεί να γίνει διάγνωση της νόσου ελλείψει επιστημονικών και ιατρικών γνώσεων ή δύσκολης πρόσβασης σε εμπειρογνωμοσύνη. Ο κατακερματισμός της γνώσης γύρω από τις σπάνιες νόσους και ο μικρός αριθμός ασθενών που πάσχουν από κάποια από αυτές προσδίδει στον εν λόγω τομέα ιδιαίτερη προστιθέμενη αξία για την ΕΕ.
Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς εν συντομία
Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ΕΔΑ) είναι εικονικά δίκτυα που φέρνουν σε επαφή φορείς παροχής υγειονομικής περίθαλψης από όλη την Ευρώπη, με σκοπό την αντιμετώπιση πολύπλοκων ή σπάνιων παθήσεων που απαιτούν άκρως εξειδικευμένη θεραπεία, καθώς και τη συγκέντρωση γνώσης και πόρων. Συστάθηκαν δυνάμει της οδηγίας ΕΕ για τα δικαιώματα των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης (2011/24/EΕ), η οποία διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών στην πληροφόρηση σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη, αυξάνοντας έτσι τις θεραπευτικές τους επιλογές.
Στην πράξη, τα ΕΔΑ θα αναπτύξουν καινοτόμα πρότυπα φροντίδας, εργαλεία για την ηλεκτρονική υγεία, ιατρικές λύσεις και βοηθήματα. Θα ενισχύσουν την έρευνα μέσα από ευρείες κλινικές μελέτες και θα συμβάλουν στην ανάπτυξη νέων φαρμακευτικών προϊόντων· έτσι θα επιτευχθούν οικονομίες κλίμακας και θα εξασφαλιστεί η αποτελεσματικότερη χρήση των δαπανηρών πόρων, γεγονός που θα έχει θετικό αντίκτυπο στη βιωσιμότητα των εθνικών συστημάτων υγείας, ιδιαίτερα όσον αφορά τις δεκάδες χιλιάδες πασχόντων από σπάνιες ή/και πολύπλοκες νόσους και παθήσεις στην ΕΕ.
Τα ΕΔΑ θα υποστηρίζονται από ευρωπαϊκά διασυνοριακά εργαλεία τηλεϊατρικής και θα μπορούν να επιδοτηθούν από διάφορους χρηματοδοτικούς μηχανισμούς της ΕΕ, όπως το «Πρόγραμμα Υγείας», ο μηχανισμός «Συνδέοντας την Ευρώπη» ή το ερευνητικό πρόγραμμα «Ορίζων 2020».
Περισσότερες πληροφορίες
ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΣΗΜΕΙΩΜΑ: Ερωτήσεις και απαντήσεις για τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς
Πηγή: ec.europa.eu
